2009年チーム結成☆日々進化ちゅうです!
若年性がんサバイバー&ケアギバーチーム OUTLETのブログ
2015メンバー紹介⑩:ふみ
2015年 09月 23日 (水) 22:23 | 編集
2015メンバー紹介第10弾はふみ。

ハンドルネーム:ふみ

性別:女

現在の年齢:32歳

がんと告知された時の年齢:19歳

立場:サバイバー

部位:卵巣 未分化胚細胞腫瘍

血液型:A型

出身地:岐阜

在住地:岐阜

趣味:橋巡り カピバラ見物、アルパカ見物

病歴
2003年夏 (大学2年生 満喫中)

徐々にお腹が膨れて皇帝ペンギンのようになり、近所の内科へ。

大きな病院に回され、手術、病理検査の結果、未分化胚細胞腫瘍と診断。

抗がん剤治療(BEP)6クール。

2005年3月(大学3年生 就活中)

再発。手術→抗がん剤治療(BEP)6クール。

2006年5月(社会人1年目 修行中)

再発。手術→放射線治療→抗がん剤治療4クール。

2006年12月~現在

定期的な検査により経過観察中。

OUTLETとの出会い
2008年のRFL芦屋で出会った若年性がんの仲間たちと一緒に、2009年のRFL中部に向けてチームを作ることになりました。

辛かった治療中に出会いたくても出会えなかった同年代の仲間と出会えたこと、一緒に何かをできることが嬉しくてわくわくしました。

RFLJと私
初めて参加したのは2007年のRFL芦屋。興味はあるけど不安もあり、夫と二人コソコソしながら会場入りしました。がん患者だとわかったらかわいそうな目で見られるんじゃないかと、紫色のバンダナを付けることにも戸惑いながら、サバイバーウォークに参加。そのとき一緒に歩いたたくさんのサバイバーさん達の明るいこと、優しいこと。誰もかわいそうな人には見えませんでした。「がん=かわいそうではない。堂々と生きればいいんだ」と気付いた瞬間でした。 以来、毎年RFLに参加しています。

2009年にはRFL中部の実行委員、2012年にはRFL岐阜の実行委員長を務めさせていただきました。RFLを通じていろいろな人と出会い、つながれることが嬉しいです。

ひと言メッセージ
OUTLETは各々が仕事や家庭や趣味を持ちながら各自のペースで集まり楽しんでいます。気軽に遊びに来てください♪
2015メンバー紹介⑨:こうき
2015年 09月 22日 (火) 16:08 | 編集
2015メンバー紹介第9弾はこうき。

ハンドルネーム:こうき

性別:男

現在の年齢:32

立場:ケアギバー

血液型: B

出身地:愛知

在住地:愛知

趣味: 旅行 登山 バードウォッチング 読書

サバイバーとの出会い:RFLJ2010岡崎にて

OUTLETとの出会い
RFLJ岐阜にて。リレーフォーライフを通して、病気と向き合う厳しさと心の豊かさ、仲間との繋がりの大切さを知りました。その中で私と同世代で、なんだか輝きを放つメンバーがいることに気付き、それはOUTLETでした。歳が近ければお互いの距離感に慎重になることもありますが、えいっとリーダーのKくんに話しかけたら“近〜い存在”とすぐに打ち解け、いつの間にかメンバーになっていました。

RFLJと私
あるサバイバーが「命を繋いだのは医療、生き方を教えてくれたのは仲間」と言いました。病気になると周囲から置いてかれるのではないか、急に時間の流れが変わったりして孤独を感じるときがあります。まっくらな洞窟をひとりで歩くようなとき光を灯してくれるのが仲間です。リレーフォーライフはそんな仲間たちが集まる場所、時間の大切さを知り、限られた時間の中、今を必死で生きようとする仲間たちが集まる中継地点だと思います。ケアギバーである私も少しだけ病気を持っていますが、サバイバーは私に病気と向き合う力をくれました。リレーフォーライフや仲間の皆さんにとても感謝しています。だからこれからもリレーフォーライフを支えていきたいと思います。
*6月に開催されたRFLJ2015尾張で実行委員長をつとめ、たくさんの笑顔と感動が生まれました。(ブログ担当者より)

ひと言メッセージ
この数十年で日本は様々なことが劇的に変わっていくように思います。若年の私たちはこの時代の真っただ中で生きていきますが、時代の変化にうつろわない温かさと、時代を作る楽しさがOUTLETにありますよ。ぜひお会いしましょう。
2015メンバー紹介⑧:なつ
2015年 09月 21日 (月) 13:26 | 編集
2015メンバー紹介第8弾は、なつ。

ハンドルネーム:なつ
性別:女性
現在の年齢:37歳
がんと告知された時の年齢:31歳
立場:サバイバー
部位:右乳房
血液型:O型
出身地:愛知県
在住地:愛知県
趣味: 山登り、ランニング、ポタリング、旅行、料理

病歴
2008年11月 人生初の乳がん検診(マンモグラフィー)を受ける→異常なし
2009年5月頃から 右乳房に痛みを感じる
2009年6月 お誕生日月(8月)に乳がん検診(マンモグラフィー)の予約をする
2009年7月 痛みが増してきたので近所の乳腺クリニックでエコーの検査を受ける→乳腺症の診断、様子見でいいということに
2009年8月 右乳房より分泌物が・・・
→検診予約をしていた施設で検査の日を早めてもらい検査を受ける
→要精密検査ということで大きな病院へ
→現在の病院を受診、細胞をとって検査
→悪性の疑いがあるという結果が出る
→乳腺エコー←悪性か良性か見分けるためではなく、生検で切除する範囲を決めるため
2009年9月 生検←局所麻酔で。
2009年10月 悪性だったと告知を受ける
→「が~ん!」一度言ってみたかったので先生の前で言ってみる。
そうでもしないと泣きそうだった・・・
→生検の時、断端陽性だったので追加切除のため全身麻酔で手術(乳房温存手術)
2009年11~12月 放射線療法
2010年1月~ ホルモン療法開始(内服5年)
2013年7月 2009年に温存手術した右の乳房に異変を感じる
2013年8月 精密検査を受け、温存乳房内再発の告知を受ける
2013年10月 乳頭乳輪温存皮下乳腺全摘手術+乳房再建のためのエキスパンダー留置術を受ける
→内服のホルモン療法(ここからまた5年)+注射のホルモン療法(5年の予定)
→遺伝子検査を受け、その結果遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)の診断を受ける
2014年10月 乳房再建(一次二期)のため入院するも、手術当日の手術直前に発熱のため手術延期
2014年12月 人工物(シリコンインプラント)による乳房再建(一次二期)手術を受ける

OUTLETとの出会い
2010年に岡崎で初めてRFLJが開催されると中日新聞で知る。リレーについて知ったのもその時が初めて。それまでがん関連のイベントに参加した事は無かったが、勇気を出して参加。そこで初めてOUTLETのみんなと出会う。若年性の患者さんに実際に会うのも初めてだった。その後はOUTLETの仲間はなくてはならない存在で、OUTLETのみんなが居なければ今の私はいない、と言っても過言では無い。

RFLJと私
OUTLETとの出会いにも書いたとおり2010年に初めて岡崎のリレーに参加。その翌月にはOUTLETの仲間とお台場で行われたリレーに参加。その後、岡崎を中心にリレーに参加。リレーは参加するもので、運営に関わることは絶対無いと思っていたが、2014年にOUTLETのチームリーダーK君とケアギバーメンバーこうき君にだまされ(?)RFLJ2015尾張の実行委員に。実行委員の仕事はサボりがちだったが、サバイバーズトークを担当し、初めて不特定多数の聴衆の前で体験談を話す。これまでに、岡崎、東京、芦屋、静岡、新横浜、尾張に参加。

ひと言メッセージ
一人じゃ無いんだ!と思えたのはOUTLETのみんなのおかげで、色々な場面で活躍するメンバーをみて自分も色々な事に挑戦できているのでみんなには本当に感謝しています。ぜひ、仲間がいないと思っている方はOUTLETのみんなに会いに来て下さい。

2015メンバー紹介⑦:なるくん
2015年 09月 20日 (日) 13:20 | 編集
2015メンバー紹介第7弾はなるくん。

ハンドルネーム:なるくん
性別:男
現在の年齢:36
がんと告知された時の年齢:33
立場:サバイバー
部位:右腰の後腹膜内にある、腸腰筋という足を持ち上げるための筋肉の中に腫瘍ができていた(ユーイング肉腫)
血液型: A
出身地:名古屋市
在住地:名古屋市
趣味: 競馬、ゴルフ

病歴
2013年年初に右太もも外側に強烈な痛みを覚え、ヘルニアかなと思い個人医院の整形外科を受診→MR撮影するも以上見つからず、右太ももに消炎剤を打って痛みも和らぐ→二月になると、よく熱がでて、中旬くらいに3日間ほど寝込む。その際、おなかの中に張っている感じがあるのを自覚。かかりつけの内科クリニックに症状を伝えたところ、その場でCTをとることに。結果、後腹膜内に巨大な腫瘍が見つかる。→名古屋西部医療センターを紹介され、再度MR、CT撮影。悪性腫瘍が濃厚との診断もレアすぎて確定できず、名古屋市立大学病院に。→そこでもMR、CT撮影、組織採取検査により3/12にユーイング肉腫確定、告知。ステージ3、12センチまで肥大化。そのころには右横腹が変形。3/14ペット検査転移なし。3/21~闘病、化学療法6クール、8/8広範囲切除手術、再度化学療法6クール、2014年2/20退院、現在へ

OUTLETとの出会い
当時友達だった嫁がリレーフォーライフに参加し、アウトレットの仲間と出会い、時を経て私も参加しました。

RFLJと私
嫁とアウトレットをつなげてくれた大切な場所

ひと言メッセージ
病は気から!何が起きても慌てず騒がず、どんな状況でもブレイクスルー出来るように日々精一杯生きています(^^ )
2015メンバー紹介⑥:たかえ
2015年 09月 19日 (土) 13:15 | 編集
2015メンバー紹介第6弾は、たかえ。

ハンドルネーム:たかえ
性別:女
現在の年齢:35
がんと告知された時の年齢:31
立場:サバイバー
部位:子宮頸部
血液型:AB
出身地:岐阜
現在地:愛知
趣味:一人旅(国内)、夜遊び、写真、バイク

病歴
2011年10月不正出血に異常を感じ、産婦人科を受診。
子宮頸部にそら豆程度の腫瘍が見つかる。
検査の結果、悪性腫瘍であることが判明。
名大に転院。
子宮頚癌ステージⅠ期B-1、腺癌と判明。
同年11月16日 広汎子宮頸部全摘出術を受ける。
リスクを伴い、子宮温存手術を希望。
鼠径部リンパを含め子宮頸部周りを広範囲に切除したことにより、
下肢リンパ浮腫や排尿障害といった後遺症を現在も抱える。
今は、4ヶ月に1回定期検診を受けてます。
2012年乳がん検診の超音波検査で、左乳房に腫瘍が発見される。
乳腺症か、早期の乳がんかはっきり断定できないとの事で生検、MRIで詳しく検査。
半年に1回検査を受けグレーゾーンに至る。
少ししこりが硬くなってきているのが気がかりです。
来年2月に検査します。

OUTLETとの出会い
2012年病院に置かれていた若年性がんサバイバーの冊子「Stand UP!」でOUTLETの存在をチラッと知る。
その後RFL第一回尾張の開催をネットで知り、システムがよくわからないので直接実行委員長に参加したいとメールで告げる。
当時はすごく落ち込んでいたのだと思う。友達からの励ましが同情でしか感じられず辛くてたまらなかった。
開催時にOUTLETのメンバーに出会う。
次回開催されるRFL岐阜にチームのメンバーとして参加。
同世代や年下のサバイバーの子が活動に積極的に取り組む姿勢に圧倒される。
尊敬の眼差しでメンバーを応援してます。

RFLJと私
がんになった事は不運ですが、RFLを通じ同じ苦悩を抱えてきた仲間に出会えたこと感謝します。
RFLが、もっと世に知れ渡ることを願って参加し続けたいと思います。
copyright (C) 若年性がんサバイバー&ケアギバーチーム OUTLETのブログ all rights reserved.
designed by polepole...