2009年チーム結成☆日々進化ちゅうです!
若年性がんサバイバー&ケアギバーチーム OUTLETのブログ
自己紹介: おりちゃん
2009年 07月 24日 (金) 23:30 | 編集
おりちゃん

2003年10月、22歳のとき ホジキンリンパ腫(悪性リンパ腫・ホジキン病)結節硬化型 4期B と診断される。

1年半前に学校の健康診断で撮ったレントゲンを取り寄せてみたところ
腫瘍があるために気管が真ん中からずれている、という異状があったものの、スルーされたみたい。

発見半年前くらいから、疲れやすい、アトピーが酷くなる、汗を大量にかく、鼻血が止まらない、などの症状が出ていたけれど、
泳いだり、走ったりできていたので「就職したばかりだからかな?」と、あまり気にせず。

身体が思うように動かなくなり、うつ病と診断されるも、ある日、顔がパンパンにむくんで「これはおかしい」と近所の病院へ。
首のリンパを取り出す生検をして、詳しくは大学病院で、と転院。

血液検査、レントゲン&CT検査、骨髄検査などの結果、血液のがんである、ホジキンリンパ腫と診断される。


左の首のリンパが原発と考えられ、ひ臓、肝臓、肺?、確か、足のリンパなどへの広がりがあったような。

病気の広がりによって、1~4期に区別されるところ、全身や骨髄への広がりがある、4期自覚症状がない(A)ある(B)との分け方により、B。

進行期ホジキンリンパ腫ということで、臨床試験中?(終わったんだっけ?ごめんなさい、忘れました)
当時、日本で20番目くらいという、抗がん剤を中心とした化学治療法、BEACOPP(ビーコップ)療法を6クール受ける。

PET検査の結果で治療終了か、+放射線治療か、+自家移植か、が決まり、放射線治療(どこに当てたか、詳しくは忘れました)をすることに。

治療後も肝臓やひ臓などが大きいまま、ということで、部分寛解、その後は経過観察。

2009年6月で、治療終了5年を迎えました。

治療中にトライアスロン仲間がくれた、がんを克服してツール・ド・フランスという世界の自転車大会で前人未到の7連覇を果たした
ランス・アームストロングが書いた「ただ、マイヨ・ジョーヌのためでなく」という本を読み
「私もまた泳いだり、走ったりできるかもしれない!」と勇気をもらう。

治療が進むうちに、薬の副作用がものすごくなってきて、髪の毛が抜けるのはもちろん、トイレへ行くのもハイハイで、
歩くのも大変になり、病院内の移動も車いす、寝返りさえも打つのが辛くなり・・・。
とてもじゃないけど、また普通に生活できるようになるのか、まずは、生き延びることができるのか、さえ信じられなくなっていた。

そんな時に知った、ランス・アームストロングの存在が私の生きる背中を押し続けてくれていたんだ。

治療が終わってから、少しずつ歩き出し、スーパーへ買い物へ行けるようになり、でも次の日、筋肉痛の繰り返し。
入院前日に応援に行った、6時間マラソン大会に出るんだ!と走り始める。

と、同じ頃、せっかく生き延びたんだから、好きなことをしたい!とジャズダンススクールの舞踊団オーディションを受ける。

ところが、やっぱり体力がついていかず、6時間マラソン大会へ親子3人で参加するも帯状疱疹で入院、舞踊団も辞めることに。


治療前の体力とは違う、ということを受け入れるのにすごーく時間がかかった気がする。


その後も泳いでも、肺につっかえ棒がある感じがするし、すぐ熱が出るし・・・。
くじけそうになった時は、ランス・アームストロングの本を読み直し。

「ランス・アームストングが勇気をくれたように、私も好きなことを通して、勇気とありがとうを伝えられたら」


2005年8月、三好スイミングアカデミー トライアスロン倶楽部へ入部・・・するも、練習についていけず。
練習に行かなくなった私をトライアスロンで上を目指している中学校の同級生、みーちゃんが誘ってくれて10月にトライアスロン大会リレーの部、スイムパートで出場、川で泳ぐ。

トライアスロンという競技を知るきっかけとなった雑誌に載っていた、憧れの宮古島大会へ出るんだ!と決意。

練習をして少しずつ、体力がついてくるも、一進一退の繰り返し。


2007年4月、友達の応援を兼ねて、憧れの舞台、宮古島トライアスロン大会へ。

いつかは、が 来年は、に変わった。

8月にオリンピックディスタンスと呼ばれる、スイム:1.5km、バイク:40km、ランニング:10km、
計51.5kmの長良川トライアスロン大会へ出場。

11月には、沖縄県の伊是名島へ行き、計88kmを完走。
(スイム:2km、バイク:66km、ランニング:20km)


そして、2008年4月、憧れの夢舞台、宮古島トライアスロン大会へ。
スイム:3km、バイク:155km、ランニング:42.195km 計200.195km
13時間半で完走。


2009年7月から、100人100日ミュージカル・プログラムに参加。
A COMMON BEAT 13期公演
10月31日、11月1日 愛知県勤労会館での公演に出演。

2010年4月には3年連続出場となる、宮古島トライアスロン大会へ、
どこかのアイアンマン大会(スイム:3.8km、バイク:180km、ランニング:42.195km)出場する予定です。

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2008年 リレーフォーライフin芦屋 参加の様子 ?
2009年 07月 21日 (火) 23:00 | 編集
(本日の当番:em)

前回からの続き・・・

リレー・フォー・ライフでは、参加者達が24時間トラックを歩きます
開催地によっては24時間よりも短い時間で行われますが、“夜間を越えて歩く”事が重要です

夜間を越えるのは、「がんは24時間眠らない」という意味があります。こうして歩くことで、サバイバーもケアギバーも眠らず活動しつづけるがん細胞と戦う気持ちを体感することができます

リレー・フォー・ライフのテーマカラーはなのですが、これは「夜明け」を表していているんです。


24時間歩く・・・と言っても、決して「24時間耐久ウォーキング大会」ではありません
チームで順番交代しながら24時間を歩くことが出来たら理想ですが、チームメンバーの人数や個々の体調を考えると不可能なのが現状です。
なので、トラックで会場参加者のうち「誰か1人でも歩いていたらOK」です。これで、24時間のリレーは繋がっています。


「24時間歩くなんて・・・」、「2日に渡って参加はちょっと」という方も、たとえ会場滞在時間が1時間でもその間にほんの1周歩いてくださるだけで、OKです
体調の関係で歩くのは・・・という方は、歩いている人達を応援しましょう
1人1人の一周が24時間に繋がります
当日の個人参加は可能です


会場ではステージでのイベントや啓発企画テントなどが催されていますので、歩く以外にもリレー・フォー・ライフを感じることができます。

また、「歩く」といっても黙々と歩くわけではありません。
もちろん、黙って1歩1歩噛み締めながら歩くのも良いですが・・・
みなさん、チームの人や他チーム、初めて会う方とおしゃべりしながら歩いています
イメージ的には、「散歩してたら、近所の知り合いに遭遇」みたいな感じです。


そんな風にして交流が深まっていくと、こんな風に・・・


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他チームのフラグに参加させてもらったりします


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自分のチーム以外のフラグを持ってもOKですよ(あ、もちろん相手に確認してくださいね
チーム同士の交流というのも、楽しさの一つですね


イベントと言えば・・・


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こちらは、ステージ裏側の様子。


ステージ上では、開会式閉会式の挨拶はもちろんの事、地元のダンスサークルや音楽サークルの方がたパフォーマンスで場を盛り上げてくださったり。
トークライブなどの、催しが行われました。

この間にも、もちろん24時間ウォーキングは続いています。
トラックの目の前にステージが位置しているので、ステージ上の様子は歩きながらも見たり聞いたりすることが可能です。しっかり、イベントを見たい人達はトラック内側の芝生内に腰掛けて見ることが出来ました。


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1日目の夕方には、がん体験者のトークライブがありました。

ふみちゃんとおりちゃんは、こちらに出演しました。
それぞれの今までのがん体験、体験を通して感じた問題点や今後の希望などを話してくれました

そして、当時はまだ開催予定だったリレ-・フォー・ライフ in 中部の宣伝もバッチリ


最後には・・・

アグネス・チャンさんがステージに登場!!
「若い女の子たちも居てびっくり」と、個々にステージ上でメッセージ&ハグをしてもらっていました

その後、アグネス・チャンさんのがん体験やリレー・フォー・ライフへの思いを聞き。
「この良き日に」を熱唱してくださり、感動のステージとなりました。


つづく・・・
自己紹介: まさよし
2009年 07月 17日 (金) 22:03 | 編集
大阪府在住のまさよしです。

1985年9月2日生まれ。A型の乙女座。
好きな言葉は、「奪えば奪われる、与えれば与えられる」。

2006年。21歳の時に精巣腫瘍(ステージ2b)になりました。

治療としては、高位精巣摘除術、BEP療法4クール・EP療法3クール、後腹膜リンパ節郭清術(RPLND)を経て無事寛解。現在、要経過観察にてフォロー中です。

OUTLETに参加したきっかけは「RFL2008芦屋」で出会ったKくんに誘われて。

がんと宣告され、若くして死と向き合うとなった時に一人ぼっちだと泣きっ面に蜂でしょう。
本当に気持ちが分かり合えるのは家族や恋人ではなく、同じ立場に立たされた戦友(サバイバー)なんだと思います。

まずは“集まる”ということが入口になると思います。

みなさん、岐阜大学で会いましょう!!
自己紹介:よしお
2009年 07月 12日 (日) 23:18 | 編集
どうも、よしおと言います。

軽く自己紹介させてもらいます。

・性別:おとこ

・年齢:25

・ふみの旦那をやっております。

・RFLにはおととしの芦屋大会から2度参加してます。

・趣味は引きこもりなので、あまり表には出ません。

・今年の岐阜でのRFLでもこそこそと裏方業務に勤しもうかと画策中です。

・せっかく近場での開催なので、今年こそ、グランドに泊って、24時間参加してみたいと思っています。

と、軽く紹介させてもらいました。

初参加の時は良く分からずに参加し、なんだかんだいろんな人とふれあって、いろんなことを学んできました。
2回目は嫁のサポートをしつつ、いろいろな角度からRFLを見てきました。

今回は、だれか一人にでも周りに広げることができればと思っています。

なかなか表には出ないのでこそこそ動いていますがよろしくお願いします。
リレー・フォー・ライフ in 芦屋でおりちゃんと踊りませんか?
2009年 07月 10日 (金) 23:50 | 編集
(*09年07月10日更新)

2009年9月12日~13日開催、リレー・フォー・ライフ in 芦屋(場所:芦屋総合運動公園)のステージにてパフォーマンスする予定です

現在、おりちゃん、さんちゃんとその仲間達でオリジナルのダンスを作成中。
一緒に踊って貰える仲間を募集中、また当日飛び入り参加も大歓迎です

また、詳細決まり次第追ってUPしていきたいと思います。



(本日の当番:em) 2009年5月18日

Outletメンバーのおりちゃんとさんちゃんが、一緒にダンスするメンバーを探しています。

今年9月に全国どこかのRFLで、一緒にステージで踊ってくれるメンバーを探しています。
まだ、9月に開催されるRFLの日程/場所が判っていないので、詳しいことは未定ですが、どうやら色んな場所で踊りたい様子♪

おりちゃんは、血液のがん/ホジキンリンパ腫のサバイバーです。
彼女の趣味?ライフワーク?は、なんとトライアスロン!全国各地の大会に参加しているという、スポーツウーマン!!

私がおりちゃんと初めて会ったとき、彼女はサイクリングの格好をしていました。がん患者サロンなのに!!聞いてみると、「家から自転車で来ちゃった」とにっこり。名古屋市外から自転車で!!
以来、私のイメージでは何処でも自転車移動。笑 

同じがんサバイバーの私からみて、おりちゃんは本当にがん患者のイメージを覆してくれるような子です。スポーツが大好きなこと、日に焼けた体、そして何よりも、圧倒的な“元気”を発しているのは彼女の心からの笑顔だと思います。

トライアスロン以外にも、色々と興味あることには積極的に行動するタイプで今年はナント、ミュージカルに挑戦しちゃうとか!?

生きることのメッセージをダンスで表現するみたいですよ!
(たぶん、前に話してくれた構想を実現するんじゃないかな☆)

がんサバイバーの人も、踊りたい人も、おりちゃんと一緒に踊りませんか?
詳しくはおりちゃんブログへ
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