2009年チーム結成☆日々進化ちゅうです!
若年性がんサバイバー&ケアギバーチーム OUTLETのブログ
RFL中部を終えて・・・ 企画編 交流テント
2009年 11月 27日 (金) 17:58 | 編集
(本日の当番:em)

こんばんは 
毎度、簡潔にまとめられなくてすみません
本日は、交流テント企画についてUPします。

【交流テント企画】

(こちらもがんと生こまい!ブログから写真を使用)

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RFL中部当日、色々と準備不足で交流テントの飾りつけ等が出来ていなかったのですが、
「何か看板があるといいですね、紙とペンはありませんか?
まさよしくんが声をかけてくれて、てっちゃんと仲良く看板を作ってくれました。

出来ればこういったことは地元組でしっかり準備をしておきたかったけれど、やはりどうにもこうにも間に合わないところもあって、ちゃんと計画的に進めておけばよかった・・・とアワアワしていたのですが、二人がワイワイ楽しそうに作っている姿を見て、「そっか、会場でみんなで作っていけば良いんだ。」と気が付きました

さてさて、交流テントですが、
RFL中部前日のブログには「交流テントを設けます!」と書いて、当日も各テントにチラシ配りなどをしましたが・・・結局、「若年性がんサバイバーとケアギバーの交流タイム」しか開催しませんでした。
付け焼刃はいけませんね、最初から素直に一つの交流タイムだけやればよかったのです。ここがこの企画における、最大の反省点です

しかしながら、この「若年性がんサバイバーとケアギバーの交流タイム」は大成功でした

OUTLETは、ふみちゃんよしおくんてっちゃんKくんまさよしくんemが参加。
アナグロさんからは、チームリーダーのパインさんindyさんが参加してくれました。
そして、入院中に同じ病室だった縁というAquariasさんからは全員でエミさんHさんKさんが参加してくれました。
総勢11人サバイバーが8人ケアギバーが3人という構成:

精巣がん 3人
乳がん  2人
卵巣がん 1人
膀胱がん 1人
大腸がん 1人
ケアギバー 3人 (夫、親友、BF)
※年齢は20代前半から40代前半


チームAquariasさんは、RFL中部エントリー時から「OUTLETとアナグロさん以外にも若年性サバイバーがいるっ!」と注目していました。
当日も、開会式直後のサバイバーズウォーク時から「あの人たちがAquariusさんなのね!」と話しかけるタイミングをうかがっていたのです。

「若年性がんサバイバーとケアギバーの交流タイム」は16時から開始したのですが、15時45分ごろに偶然アナグロさん/Aquariusさん/OUTLETでトラック上で同じ所を歩いていて、話しかけるきっかけを掴み!、「これはグッドタイミング!」と思い、挨拶もそこそこに無理やり交流テントに連行しました。(笑)

Aquariusさんは、若年性乳がんのエミさんとHさんのペアチームです(お二人とも水瓶座ということで、チーム名がAquariusです)。お二人は、偶然最初の手術時に同じ病室になった縁で仲良くなったそう。乳がんの子も他の部位の子も、私たちは同じような年齢の子に入院病棟でも外来でも出会うことが少ないので(私は同室が80代の人ばかりでした・・・)、お二人が偶然出会えて意気投合して一緒に手術も治療も乗り越えてきたなんて素敵なご縁ですよね

よしおくんふみちゃんが、夕方になり気温が下がったことを配慮して温かいお茶を用意してくれたので、まずは歩いて冷えた体をお茶を飲んでほっこりして交流テントを開始したものの・・・
「で、どうやって始めよう???」と沈黙・・・

そこで、若年性がんサバイバー暦の一番先輩のindyさんが、上手く司会を務めてくださいました
それぞれ自己紹介を簡単にしつつ、どうして病気が判ったのかとか、凄く痛かった検査の話とかをしていたのですが・・・こういう機会は普段、サバイバーにスポットライトが浴びがちなのところを、

さすが!indyさん
「僕たちは普段から色々と話しているけど、ケアギバーってサバイバーの側にいてどう思ってるの?
」と、ケアギバーの3人に話を振り、話題を掘り下げてくれました。

ケアギバー3人は、夫、親友、彼氏と立場も違います。
それぞれの支える立場から、相手をどう思って側にいるのか、またリレー・フォー・ライフをどう感じて一緒に参加しているのか、そういった事を話してくれました。一番目によしおくんが色々と話をしてくれたこともあり、他の2人が続いて話し出しやすかったのではないかと思います。

サバイバーたちは皆それぞれ、自分の家族や友達・パートナーの事を考えて聞いていたと思います。
こういう話は真剣すぎて、近い間柄だと照れてお互い話せなかったりするもので・・・
サバイバーは実は自分達を支えてくれている人たちの気持ちって聞けなかったり、知らなかったりします。

RFL中部の雰囲気+「交流タイム」という、いつもとは違う場所だからこそ、普段聞けないことを聞いてみる、今まで話したことがなかったことも話してみようという気持ちになり、貴重な機会となりました

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(若年性がんサバイバー&ケアギバーの交流タイム中の様子)


サバイバーな話題では、
どうして病気が判ったのか?という事について、若すぎてがんだと医者がわからず時間がかかった子は多く、結果見つかった時点で既に進行していたりと・・・同じ若年性のがんで共通することもありました。一方、そもそも部位によって治療が違い、「えぇ!そんなことが!?」なんてこともいっぱいでした。

特に、indyさんが膀胱鏡検査がいかに痛かったについて説明を始めたら、男子全員が「うわぁぁっ」という反応で悶絶したり。(これは女子がわからない感覚で、女子全員???な反応でした)

約一時間、アグネス・チャンさんがOUTLETテントの前を通り声をかけるも素通りされつつ、涙あり笑いありで無事交流タイムを開催することが出来ました。
交流タイムを終えたときに、横のテントで休憩されていたがんと生こまい!のみなさんが「素晴らしい会になったね!」と拍手を送ってくださり、涙が出そうになりました

今回、RFL中部では交流タイムが無いということで、OUTLETは自主的に行ってみましたが本当にやってよかったなぁと思います。
普段、参加しているがん患者サロンがんと生こまい!の雰囲気を若年性がんサバイバーとケアギバーでやってみよう!と始めた企画でしたが、参加した全員が「自分のことを話してみよう」「他の人の話を聞いてみよう」という積極的&協力的な気持ちだったからこそ、交流タイムが成り立ったと思います。

参加してくれたみなさん、ありがとうございました
若年性がんサバイバー&ケアギバーの交流タイムは、今後も参加するRFLでOUTLETはなんらかの形でまた行っていきたいと思います。


そして、後日談。
ふみちゃんと私は、AquariusエミさんHさんと名古屋駅でガールズ・ランチを開催
女子トーーーク満載!とっても楽しかったです
来年のRFLはこうしたいね!あぁしたいね!っていう話でも盛り上がりましたよ。


RFL中部を終えて・・・ 企画編 タオル帽子
2009年 11月 26日 (木) 21:56 | 編集
(本日の当番:em)

こんばんは!企画編を一気にUPしようと思ったら、凄く長くなったので・・・
まずは、タオル帽子企画から


【タオル帽子企画】

がんと生こまい!ブログの写真を使用)

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タオル帽子を含めバザー販売は、こんなに大きなお店になりました


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この子たちも、バザーに並びましたよ。
ふみちゃんのおばさんが作ってくださった、編みぐるみです。
子どもたちに大人気で、あっという間に完売しました!


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笑う門には福来るチームさんの応援もあり、沢山の色とりどり&種類豊富なタオル帽子が店頭に並びました。


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「押し売りシスターズ!(笑)」のがんと生こまい!うささんあがさん
各テントを回って積極的に、タオル帽子を販売してくださっていたのです


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今回、がんと生こまい!OUTLETが制作した帽子には、ふみちゃん制作のこのタグを付けました。


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裏には、岩手ホスピスの会さんの型紙を使用して製作していることを紹介。


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私たちのタオル帽子販売を快く許可してくださり、また利便性の非常に高いタオル帽子の型紙を考案し、岩手から全国的にタオル帽子を配布する活動をしていらっしゃる岩手ホスピスの会さんへ、
がんと生こまい!OUTLETからお礼のメッセージを書いた型紙と、RFL中部で残りのタオル帽子を少しですが寄付として送付いたします。


今年の5月に偶然化学療法についての会話から生まれたタオル帽子制作販売のアイデアは、その後、ふみちゃん岩手ホスピスの会さんの活動をテレビで観たことをきかっけに「これだ!」と決めて動きだしました。

OUTLETだけでは人手が足りず、がんと生こまい!のみなさまにご協力をお願いしたところ、仕事の関係先の方にまでお声がけをしてくださりタオルを集めてくださった方もいらっしゃいました。
最初は30枚くらい制作できればいいかなぁと漠然と考えていましたが、皆さんが少しづつ制作してくださり・・・さらには笑う門に福来るチームさんからの応援を頂き、制作も販売もOUTLETだけでは絶対に成しえることができなかったことを達成することが出来ました。

RFL中部当日には、OUTLETははしゃぎすぎてタオル帽子どころかバザー販売に全く手伝いをしていなくて・・・本当にほんとうにがんと生こまい!のみなさん、ごめんなさい!
先日のがんと生こまい!名古屋サロンでは、「タオル帽子を販売することで、他のチームの人たちと会話をするきかっけになったから良かったよ。」と言う感想を頂き、ありがとうございました。

岩手ホスピスの会さんのタオル帽子は本当によく考えられた作り方で、一枚のタオルからこんなにしっかりとして頭にもフィットする帽子が手縫いでも出来るなんて!と初めて作ったときに感動しました。
そして、「タオル帽子を作ることなら出来るかもしれない。」「誰かの役に立つなら・・・」と今治療中の人も、治療を終わった人もがんではない人も、少しでも「関わる」ことができるんじゃないかと・・・そういったみんなの心を具体的に「動かす」力が、タオル帽子制作にはあると実感しました。
だからこそ、岩手ホスピスの会さんの型紙を求める人も多いし、お手伝いをしたいという方も多く、活動が活発でいらっしゃるんだと思うのです。

この企画を通じて、寄付のために販売することよりも、今まで以上に人と人との繋がりを深く感じることが出来ました。OUTLETは、来年もまたタオル帽子企画を行いたいと思っています。
岩手ホスピスの会さん、笑う門には福来るチームさん、がんと生こまい!のみなさん、タオル帽子寄付・制作に関わってくださったすべてのみなさま、ありがとうございました!
RFL中部を終えて・・・ 写真編
2009年 11月 20日 (金) 22:43 | 編集
(本日の当番:em)

こんばんは。
全然、更新しておらず何度も足を運んでくださったみなさま、ごめんなさい。
ブログデザイン変えるなら、さっさとまとめろよって話ですよね。
正直、他力本願編とリーダーふみちゃんからの寄付報告&メッセージで・・・落ち着いてしまいました

一方、この一ヶ月以上、毎晩うなされていたりもしました。「OUTLETブログとしては、どうまとめればいいんだ!?」と。
で、ようやく決めました!

写真編
企画編 タオル帽子/交流テント/OUTLET冊子第一弾
まとめのまとめ編


という感じでまとめます、この記事は写真編です。

私、写真撮る余裕がなかったので一日目の夕方からしかありません。
ですので、「すっごい飛び飛びなんだけど・・・」「意味がわからない」というかたは、他力本願編各リンク先のレポートをご覧ください。こっちが補完分写真といった感じですが

少ない写真から、お届けいたします


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1日目 17時過ぎの空。
岐阜大学付属病院が見えます。

RFL中部は13時からスタート、17時までには。
まず、OUTLETメンバー集合!

1日目は、ふみちゃんよしおくんKくんemの患者サロン がんと生こまい!で出会った結成メンバー4人と、

昨年のRFL芦屋で出会い、「来年も会おうね!」と話していたまさよしくん(OUTLETデビューを芦屋で1人夜越えをして成し遂げてくれました)とてっちゃん(てつ 旧HN:じん。)、

そしてOUTLETブログをご欄になってチームに入ってくださった胃がんサバイバーのこんたさんと旦那さんとお嬢さんが参加。

あーんど、チームアナグロの膀胱がんサバイバーindyさんも、0.5人カウントで参加してくれましたよ。

会場で出会ってすぐにワーっとなり、気分高揚
しゃべって歩いて、休憩して、歩いてしゃべって・・・みたいな時間を過ごし、ドタバタで若年性がんサバイバー&ケアギバーの交流タイムを開催しました!(詳しくは、次回の記事で)


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ルミナリエが灯りました。


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ここからもう2日目です。(笑)
0時過ぎです。

ここまでの時間にOUTLETでは、

-飛び入りメンバー 一年以上も登場を待ちわびていた噂の精巣腫瘍サバイバーMくん参上
-ガストで夕食(まさよしくん1250カロリーを一度に摂取)
-em、健康ランドで15分も男子達に待たされる→軽くキレる

といったことがありました。

この写真はもちろん、アナグロさん開催のカレー祭です。


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1時半すぎのルミナリエ&HOPE。

運動場に高台がありまして、3メートルくらい高さがあったのですがそこに上って撮影をしました
階段がすごく急なの上に、夜露で滑りやすく足元が暗くて不安定で怖かったです。
「ここから転落して岐阜大救急行きは恥ずかしい・・・」と思いながら上りましたが、上って正解!&この高台使用アイデア(実行委員さんナイス)も大正解な美しさでした


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5時過ぎです、少し明るくなりました。

ここまでのエピソードは、

- すごい寒い・・・
- 歩きながら眠りそうになる&みんなで励ましあい歩き続ける
- よしおくんポッキー食べすぎ(笑)&栄養補給後キャンドル交換をすすんで手伝う好青年ぶり発揮
- 「iPodでお気に入りの曲を聴きながら歩くと素敵な気分になれるよ。」とまさよしくんに教えたら、iPodでお気に入りの曲を聴きながら大熱唱して歩く。(すれ違う他チームのみなさんびっくり


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まさよしくんてっちゃん

仮眠を取っていた人たちも日の出に合わせて、置きだしてちょっとずつグラウンドに戻ってきます。
ふみちゃんも一旦、仮眠で自宅に帰っていましたが戻ってきました!もうすぐ夜明けだ!とみんなソワソワ


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6時過ぎ、日の出です!!!

日が射すと、気温がどんどん上がるのが判りました。
OUTLETのみんなも、他のチームの人も実行委員の人も、その場にいた全員が「頑張った!」という笑顔と、一体感が生まれました。夜通しリレーを繋ぐことで「みんなでがんと闘う意識を持つ」ということ、本当にそれが出来るんだ!と実感した瞬間でした


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アナグロおかぴさん(銀色)とパインさん。友情ペアです


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一度、家に帰っていたMくん(右)も朝早くから再び参戦。
前夜に知り合ったばかりなのに、すっかり意気投合!
精巣腫瘍ボーイズ(勝手に命名)は、幼馴染のような、元クラスメイトのようなそんな雰囲気で仲良しでしたよ。


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アナグロなみなさん。
夜越えの防寒着を脱いで、昼仕様になっています。
傘は日よけ対策だそうです。
0度近くあったであろう夜間とはうって変わって、非常に日差しが強く気温も夏のようだったので、傘を用意していたのはさすが!RFL参加には熟練しています。

で、この1分後くらいにアナグロが何故アナグロなのか、その所以がよく判ったアノ事件が。笑


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長崎からぁゃこちゃんとお友達も参戦して更に盛り上がります。みんな、すぐに仲良くなってワイワイしてます。
ちなみに、Kくんのこの紫ポロシャツは自前です。夜間は紫のフリースも着ていました。
ただ単にムラサキスキーなのかなと思ったら、RFLの為に購入したそう


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閉会式後です。

アナグロOUTLETで撮影!!


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そして、現在ブログヘッダー&トップページにも使用しているこの写真。
2日目に参加のOUTLETメンバーです!


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そして、OUTLETが出発することが出来た、母船的存在のがんと生こまい!のみなさんと一緒に!



【番外編】

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参戦グッズです
OUTLETフラグ
OUTLETタスキ
一日目に着たがんと生こまいTシャツ(黄色)と帽子


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ゼッケン(関連記事はコチラ)を貼った自前のジャンパーです。
ゼッケンは各自、好きな場所に付けて参加しました。


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このアプリコットカラーのTシャツがアナグロさんのRFL中部参戦企画“チャリT”です

Charity  → Chari Ty →  チャリT です。

名古屋だと、ケッタ*Tになっちゃいますが。*自転車のこと
制作段階からブログを拝見して、チャリTを楽しみにしていたので実物を見て「可愛い」と即買いでした。色味が良いので、“おしゃれ着洗い”しております。アナグロTも買えば良かったと後悔

缶バッジは、上がOUTLET名誉相談役のジメさんから頂いたRFL芦屋バッジ。
そして、下はOUTLETアナグロで半分参加のIndyさん制作ありがとうございました!!沢山作ってくださったので、来年の新メンバーにも対応可能ですよ。


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チャリTには後ろにも工夫があって・・・

LINK FOR CANCER CARE
がん治療のためのつながり


と書かれています。


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タグも付いています。
これが、Tシャツメーカーのものではないのです。


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アナグロさんの販売目的が書かれています。
家に帰ってから気がつきました!職人魂ですね

話は、LINK FOR CANCER CAREに戻りますが。

アナグロさんは、RFL参加チームの“LINK=つながり”になることを大切にしているそうです。
アナグロさんのHPやブログを見た人が、アナグロさんに参加する/知るだけでなく、そこにリンクしてあるチームへとまたつながっていくように・・・チームとチームがつながるきっかけになるチームになるようにチームを作っているそうです。ちゃんとそういった思いも、Tシャツにも盛り込まれているんですよ


今回、OUTLETアナグロさんとつながって、本当にそこからまたつながりが広がりました
でもね、このつながりはもっともっと前からあったんです。


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RFL中部の会場に歴代のサバイバーズフラグがありました。
(ちなみに中部は制作しませんでした、何故でしょうか?)
2007年 芦屋のフラグです。

このときは、ふみちゃんよしおくんがチームがんでもいいじゃんで初のRFL参加を果たしました。
なので、ふみちゃんの手形があるはずなんです・・・・・



あった!



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アナグロなおかぴさんの下に!!!!!

ギャー

二人とも私が指摘するまで気づいていませんでした
ふみちゃんは当時、会場でおかぴさんを見かけて「話しかけたい」と思いながらも出来ず・・・・帰りの電車で後悔したそうです。

2年後しっかり繋がってるから!!

歴史は、このときからすでに始まっていたと思うと鳥肌が立ちました。


そう、だから次のOUTLETメンバーとも既にどこかでニアミスしているのかも


というわけで、
求む、OUTLET season 2メンバー !
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では

企画編につづく・・・
“タオル帽子” “型紙” “岩手ホスピスの会” 検索でお越しの方へ
2009年 11月 17日 (火) 06:30 | 編集
(本日の当番:em)

一日の訪問者数が10~20人位のOUTLETブログですが、毎日必ずと言って良いほど下記のいずれかの検索でお越しの方がいらっしゃいます。

“タオル帽子”

“タオル帽子型紙”

“岩手ホスピスの会”


今年のRFLでのタオル帽子販売を通して、私たちはタオル帽子の必要性・利便性、そして岩手ホスピスの会の活動の素晴らしさを実感しました。

ですから、タオル帽子について探している方がOUTLETブログにまで辿り着くのも不思議ではありません。それだけ、岩手ホスピスの会の活動が注目されていること、タオル帽子を必要としている人、作りたい(作ってあげたい)と思っている人が多いということだと思います。

このブログには、タオル帽子の型紙や作り方は掲載していませんので、

下記、岩手ホスピスの会さんのHPにタオル帽子の作り方や型紙の購入先について掲載されておりますので、そちらをご覧ください。
以前の記事と内容が重複する点もありますが)


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   岩手ホスピスの会 HP

上記HP内タオル帽子に関するページ:

タオル帽子活動紹介

タオル帽子の作り方

型紙などを希望される方へ


岩手ホスピスの会活動についての公式YouTube動画:

『岩手ホスピスの会活動紹介』



『患者さんへ届けタオル帽子』



『患者からのメッセージ』



※OUTLETは、岩手ホスピスの会の型紙を元に制作したタオル帽子を2009年のRFL中部で販売すること、またその売り上げを日本対がん協会への寄付することについて、事前に岩手ホスピスの会に了承を頂いた上で活動しました。
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