2009年チーム結成☆日々進化ちゅうです!
若年性がんサバイバー&ケアギバーチーム OUTLETのブログ
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アナグロ企画 茶リティー
2010年 10月 27日 (水) 21:14 | 編集
(本日の当番:em)

こんばんは~、秋がいつだったのか!?よく判らないまま冬の気配が・・・
寒いってばっ

さてさて、昨日今日とtweetしておりますが、

今夜、23時からの日本テレビ系 news zeroに ふみちゃんが出演します
女優の板谷さんの取材コーナーで、“がんと就労”というテーマに登場します。


ふみちゃんは、「自分の体験を伝えることで、誰かの役になれば・・・」と出演を決めました。
少しでも彼女が伝えたいことが発信できる内容となることを願うばかりです。

というわけで、あと数時間で放送開始!!
なんだか、私までドキドキしちゃいます(笑)。


* * *

お知らせが続きますが・・・

11月3日(水/祝日)に、埼玉県川越市にある川越水上公園にてアナグロさんが、

anaglo banner new

茶リティーを開催します!!

茶リティーで、チャリTも販売です


下記は引用(もとの記事はこちら):

(10/28追記)下記記事から開催時間が変更されました→午前11時~午後15時

アナグロ思いつき緊急企画~第1回「茶リティー」


日時: 2010年11月3日(水)※祝日 午後13時~午後16時までの間

場所: 川越水上公園(※2009年に川越でRFLが開かれた場所)

形式: 野点「みたいな」感じ

備考: 雨天中止




開催趣旨


がんや医療のお話から日常の小話まで、

ゆるーくお茶してお話して、それをチャリティーにしてみる、

という、なんとなくな企画。



あ、荒らし行為、冷やかしはご遠慮いただきますようお願いします。



趣旨を理解、賛同して参加してくださる方は、

茶リティー基金として当日に 500円~ いただけるととてもうれしいです。





川越水上公園は、RFL川越が開催された場所です。




チャリTとはなんぞや!?という方、関連記事はこちらをどうぞ。

昨年RFL中部にて、emふみちゃんチャリTゲットです!
可愛くて、浮かれるあまり、アナコレを開催。

あ、「可愛い」と書きましたが・・・男性が着ても肌馴染みの良いアプリコットカラー(杏色)です
個人的に、男性がピンク系の服を着ていると萌

RFL東京が雨天中断・中止で、OUTLETはバザー販売があまりできなかったこともあったものの・・・経費が寄付金額を上回ったことを反省しています。この点をどうするかは、来年への宿題となりました。

アナグロさんのように、RFL以外でも寄付金を募り、かつ、楽しみながら活動する点、素晴らしいですねさすが先輩チーム!!OUTLETは、色んなチームから本当勉強させてもらっています

とぉっても!!参加したいのですが、場所が遠すぎて参加できません

こちらをご覧の方で、お近くの方は是非お立ち寄りください。
女性陣はアラサー男子に茶を入れてもらい、日ごろの疲れを癒すっていうのも手ですよ
逆セクハラ発言ですね・・・


以上

お知らせでした!
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精巣腫瘍患者友の会「J-TAG」キックオフイベント@東京&京都
2010年 10月 25日 (月) 21:00 | 編集
(本日の当番:em)

こんばんは~!emです

イベントのお知らせです

日本初の精巣腫瘍患者をサポートする会 Japanese association of Testicular cancer Assist Group、略してJ-TAG(ジェイ・タッグ)が発足されました!

J-TAG公式ウェブサイト: http://www.cancernet.jp/j-tag/ 

10月30日(日)にキックオフイベントが東京@キャンサーネットジャパン内、京都@京都府立医科大学付属病院内で開催されます。メイン会場が京都、サブ会場が東京となるようです。

「遠い~!」という方、化療中で外出無理!な方、入院中の方、公式ウェブサイトで当日生中継されますよ


下記公式ウェブサイトより引用:

1.オープニング
2.設立趣旨 (改發 厚)
3.講演 (三木 恒治)
4.京都宣言(三木 恒治・小嶋 修一・改發 厚)・サバイバーズ フォトセッション
5.参加者の想い
6.乾杯

精巣腫瘍に罹患する世代は20代前半から40代と若年性であり、若い子をもつ親、世帯主、そして働き盛りである。レアがんゆえに情報も乏しく、また治療のために長期療養を余儀なくされることもあるため、患者本人だけでなく、周りでサポートする人たちのケアも重要となっている。

現状、サポート、情報提供などは、個人の個別の経験談によるところが大きく、集約的、科学的根拠に基づく情報提供と安定した基盤を持つピアサポート、広域な活動を維持するために、患者会創設を計画する。

組織名 Japanese association of Testicular cancer Assist Group
通称 J-TAG(ジェイ・タッグ)
目的 精巣腫瘍の認知度向上とサバイバーサポート※
活動内容 ピアサポート
家族への支援
精巣腫瘍の一般情報の普及と啓発
精子保存システムの普及、確立他、副作用による弊害の緩和
サバイバーの就労支援
発起人 三木 恒治(京都府立医科大学大学院医学研究科泌尿器外科学 教授)
小嶋 修一(TBSテレビ報道局解説室 精巣腫瘍経験者)
改發 厚(精巣腫瘍経験者)
代表者 改發 厚
事務局 大阪 : 大阪市淀川区西中島 5-7-14 大京ビル 206 号(キャンサーネットジャパン内)
東京 : 東京都文京区湯島1-6-8中央自動車ビル7階(キャンサーネットジャパン内)
京都 : 京都市上京区河原町通広小路上る梶井町465(京都府立医科大学付属病院内)
創設宣言日 2010年10月30日
※サバイバーとは、がん経験者、がん患者だけでなく、がんの治療を受けた人々の家族又は介護・看護者、支援者及び医療従事者を意味します。



フライヤー画像(※まさよしくん、ブログから借りたよ~):

精巣腫瘍患者友の会フライヤー(1)

精巣腫瘍患者友の会フライヤー(2)

精巣腫瘍は10万人に1人の発症だそうです、でもOUTLETには4人いるんですね~。
というわけで、こちらの会発足をOUTLET的にも応援!?
発足人のお1人、改發さん(パチさん)は昨年末にふみちゃんがNHKに出演した際に共演した方です。という、つながりもあったり。
あと、○○○○くんの中の人ですよね???(笑)

OUTLETのまさよしくん&Kくんが京都会場に参加予定ですよ~

※まさよしくんブログでの紹記事はコチラ

以上、お知らせでした。
がんと一緒に働こう!in 名古屋~治療を続けながら働くコツ~
2010年 10月 17日 (日) 18:40 | 編集
(本日の当番:ふみ)

シンポジウムのお知らせです。




がんと一緒に働こう!in 名古屋~治療を続けながら働くコツ~

日時:11月28日(日)13:00~

場所:愛知県がんセンター国際医学交流センターメインホール

主催:CSRプロジェクト
    (NPO法人HOPEプロジェクト・NPO法人キャンサーネットジャパン)

参加費:500円

詳細・申込はこちら




昨年NHKでふみが共演させていただいた(と言えばわかる人にはわかる?)、RFL東京実行委員長でもある桜井さんが講演されます!

若年期、働き盛り世代のがん患者にとって、仕事や経済的な問題は切実
専門家の方も交え、どんなお話が聴けるのか、とても興味深いです。
今のところemちゃんとふみは参加予定です。

興味のある方はぜひ参加しましょう
2010年 RFL東京報告③ (最終回)
2010年 10月 16日 (土) 22:52 | 編集
(本日の当番:ふみ)

RFL東京から早1週間。いまだに余韻が残っています

さて、2回にわたってRFL東京の2日間を振り返ってきましたが、今回は最終回「OUTLET東京2010のまとめ」をお送りします。




寄付金額の報告

雨のため小物販売活動は少ししかできませんでしたが、
売上と募金の合計から経費を差し引き、2,389円をRFL東京実行委員会へ寄付することができました。ご協力ありがとうございました。

東京2010のOUTLETERへ   (アイウエオ順)

ぁゃこちゃん
その場でささっと作ってくれた背中のちゅーちゃんには感激でした
かなりOUTLETとちゅーちゃんをアピールできたね!来年もよろしくね(予約)

Rさん
初めてお会いしましたが、長屋の中での団らんが盛り上がっていて私も嬉しかったです。
もっとお話ししてみたいこともありますし、またOUTLETでたわむれましょう

indyさん
indyさん無しではあの雨は乗り越えられなかったと思います。本当にお世話になりました
今回RFLベテランのindyさんから学んだたくさんの知恵を、今後のOUTLETでしっかり生かします!

Nさん
夜に長屋の中で作業をしていたらさりげなく上からライトを照らしてくださったり、朝食を差し入れしてくださったり、Nさんの優しい心遣いにかなり救われた2日間でした。ありがとうございました
温泉も2日目までもご一緒できて本当に嬉しかったです。

emちゃん
今回はemちゃんつながりの出会いがたくさんあって感謝してます。事務のお姉さんどころか渉外までこなしているよ
念願の女子サバイバー同士でお風呂が実現してお互いよかったね!

なつみかんさん
先月のRFL岡崎で出会い、東京で共に夜間越え。出会いって素晴らしいと思いました
翌日のピンクリボンウォークにも参加するアクティブさに驚きです今後もアクティブさを発揮してください!

よしおくん
毎度のことながら、見えないところで着々と進められているナイスフォローに感謝です。
会場で食べられなかったポッキーは、家でゆっくり食べてください。

アナグロなみなさんへ

昨年のRFLin中部での出会いから1年、先輩チームとして尊敬してきたアナグロさんとこんな風にコラボができるなんて思ってもみませんでした。
パインさん・おかぴさんとは準備段階からお世話になり、当日長屋でご一緒したみなさんにも仲良くしていただき、本当にありがとうございました今後ともよろしくお願いします。

CA.STのみなさんへ

たまたまテントが隣だったという縁で2日間一緒に楽しく過ごすことができてよかったです。
若い学生さん達が想いを持ってRFLに参加していることをサバイバーの一人として嬉しく思います。
またどこかのRFLでお会いできますように

応援してくださった全ての人へ

OUTLETはその名の通り、支えてくれる・応援してくれる人がいて初めて輝けるチームです。
会場で声をかけてくれた方、ダンスに参加してくれた方、ネットで応援してくれた方、家で無事を祈ってくれた方、全ての方に感謝申し上げます。

まとめ

OUTLETで集まるたびに、毎回思います。
「よくもまぁこんなに素敵な人が集まったなぁ」と。

居住地も個性もバラバラなのに、お互いをフォローし合ってチームワーク抜群。
真面目な話も笑い話もできる関係。
仲間から刺激を受けつつ、安心感を得られる居心地の良さ。
そして、OUTLETを温かく見守ってくださる人たちの存在。

こんな仲間がいたから、雨だろうと寒かろうとRFLを楽しむことができたのだと思います。

RFL東京で新たに生まれた出会いやつながりが、これからのOUTLETをますますキラキラと、楽しくしてくれることでしょう

歴代OUTLETERの皆さん、来年もまたRFLでワイワイしましょう
それまでの間に会いたくなったら食事会や飲み会で集まりましょう!

次はOUTLETERとしてRFLに参加してみようかなと思ったあなた、ぜひぜひ来年のRFLでご一緒しましょう


素敵な仲間達への感謝と、新たな出会いへの期待を込めて。
    
          RFL東京OUTLETリーダー ふみ


       ・・・・完・・・・

2010年 RFL東京報告②
2010年 10月 15日 (金) 22:27 | 編集
(本日の当番:ふみ)

前回、お楽しみになんて書いて自分でハードルを上げてしまいましたが

今回はRFL東京1日目の夜から翌朝までの温泉珍道中と、2日目の様子を振り返ります。




大雨の会場をあとにして、OUTLETご一行は大江戸温泉物語へ。

この温泉施設は、入館料を払ったら浴衣を選び、まず全員が浴衣に着替える仕組み。
雨で靴下もズボンの裾も濡れてしまった私たちにとって、最適な仕組みでした

浴衣は何種類もある中から好きなのを選べます
男女それぞれ更衣室で着替えてから、江戸時代を再現した館内で再び合流しました。

RFLに一緒に参加するために集まったサバイバーとケアギバーの私たち、しかもこの日初めて会ったメンバーもいる中で、どういうわけかみんなで浴衣を着て、江戸の町を歩いている・・・

この不思議、この奇跡、この感動を、言葉では表現できませんっ!

OUTLET2010 浴衣の似合う人 第1位は全会一致でindyさん。
館内撮影禁止のため写真が無いのが残念ですが、すっかり江戸の町に溶け込んでいました

続いて夕ご飯
浴衣姿でお座敷で食べたので、なんだか旅行気分でした

そのあとは男女別行動で、お風呂へ
女湯では、中央にある黄金の湯で手術跡を見せ合ったり、露天風呂の樽の中でおしゃべりしたりと、かなり楽しみました
体も心もスッキリして、温か~くなりました

お風呂から上がる頃には、食事処だった広いお座敷が仮眠所になっていました。
マットと毛布を確保して、しっかり横になることができました

こうしてOUTLETご一行は仮眠所で夜を超え

・・・・・・

翌朝7時、館内に江戸風の音楽が鳴り響くと同時に起床。
でも、外はまだ雨が降り続いていました

のんびり身支度をしていると、一足先に会場へ戻っていたアナグロさんから「8時半から閉会式」という一報が入り、OUTLETご一行は慌てて会場へ戻りました

・・・・・・

潮風公園へ戻ると、長屋の周りは池と化し、長屋は床上浸水
水の中をじゃぶじゃぶ歩かないと長屋に近寄れない状態でした。

しかし、indyさんのブルーシートに包まれていた荷物は無事に生還していました。まさにサバイバーです!

間もなくラストウォークが始まりました。

夜の間イベントが中断されていたにも関わらず、たくさんの人が歩いていました。
大雨の中、それぞれの形で夜を越え、朝に再び集まって共に歩いた人たちは、不思議なほど連帯感に包まれていました。

最後には雨も上がり、記念撮影
ラストウォーク

そういえばこの2日間、ぁゃこちゃんと私の背中はこんな風になってました。
背中
ぁゃこちゃんのお手製です。

閉会式後は、長屋の住人たち(アナグロ・CA.ST・OUTLET)が協力してテント内を片付け、
最後の最後に悲願のPurple Glove Danceを決行しました
東京では撮れずに終わってしまうのではないかと思いましたが、無事にラインダンスとアルゴリズム行進の撮影ができました。

ご協力くださった皆様、ありがとうございます皆さん最高の笑顔で踊っていました
ラインダンス言いだしっぺの私としては、多くの方に一緒に踊ってもらえただけで感動です。

踊った後は、Nさんが差し入れてくださった朝ごはんでエネルギーを取り戻し、それぞれ帰路につきました。

2日間の思い出に浸りながら、家に帰るまでがリレー・フォー・ライフ

こうしてOUTLET東京2010は無事に閉幕しました

お疲れさまでした
お疲れさまでした


次回は最終回、「OUTLET東京2010のまとめ」です


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