2009年チーム結成☆日々進化ちゅうです!
若年性がんサバイバー&ケアギバーチーム OUTLETのブログ
自己紹介: まさよし
2009年 07月 17日 (金) 22:03 | 編集
大阪府在住のまさよしです。

1985年9月2日生まれ。A型の乙女座。
好きな言葉は、「奪えば奪われる、与えれば与えられる」。

2006年。21歳の時に精巣腫瘍(ステージ2b)になりました。

治療としては、高位精巣摘除術、BEP療法4クール・EP療法3クール、後腹膜リンパ節郭清術(RPLND)を経て無事寛解。現在、要経過観察にてフォロー中です。

OUTLETに参加したきっかけは「RFL2008芦屋」で出会ったKくんに誘われて。

がんと宣告され、若くして死と向き合うとなった時に一人ぼっちだと泣きっ面に蜂でしょう。
本当に気持ちが分かり合えるのは家族や恋人ではなく、同じ立場に立たされた戦友(サバイバー)なんだと思います。

まずは“集まる”ということが入口になると思います。

みなさん、岐阜大学で会いましょう!!
自己紹介:よしお
2009年 07月 12日 (日) 23:18 | 編集
どうも、よしおと言います。

軽く自己紹介させてもらいます。

・性別:おとこ

・年齢:25

・ふみの旦那をやっております。

・RFLにはおととしの芦屋大会から2度参加してます。

・趣味は引きこもりなので、あまり表には出ません。

・今年の岐阜でのRFLでもこそこそと裏方業務に勤しもうかと画策中です。

・せっかく近場での開催なので、今年こそ、グランドに泊って、24時間参加してみたいと思っています。

と、軽く紹介させてもらいました。

初参加の時は良く分からずに参加し、なんだかんだいろんな人とふれあって、いろんなことを学んできました。
2回目は嫁のサポートをしつつ、いろいろな角度からRFLを見てきました。

今回は、だれか一人にでも周りに広げることができればと思っています。

なかなか表には出ないのでこそこそ動いていますがよろしくお願いします。
自己紹介:ふみ(旧ハンドルネーム:楓)
2009年 06月 22日 (月) 11:00 | 編集
はじめまして OUTLETメンバーのふみ(旧ハンドルネーム:楓)です。

若年チームを作ろうよ~と言い出しておきながらemちゃんに頼りきりで、自己紹介も出遅れました

OUTLETにはさりげなく助けてくれる仲間がいて、OUTLETを温かく応援してくださる先輩方がいて、マイペースでのびのびと参加できる素敵なチームです。
新メンバー、いつでも大歓迎です


それでは自己紹介

ハンドルネーム:ふみ(旧ハンドルネーム:楓)

年齢:25歳

生息地:岐阜県

これまでの道のり:大変長くなるので省略しながら書きます↓↓


2003年
大学2年生の5月頃からGパンやスカートのウエストがきつくなってきて、間食を減らすなど気を付けてみたものの、7月頃から急激にお腹が出始めて、イカ飯みたいになってきた。
おかしいと思って夜でも開いている近所の内科を受診。おじいちゃん医師は顔色を変え、「今すぐN病院(大きな総合病院)の救急で診てもらいなさい」
その足でN病院の救急に行くが、若い医師が勝手に妊娠と誤診して帰される。
後日その病院の産婦人科を受診し、卵巣が腫れていると判明。

手術で左卵巣を摘出。

卵巣腫瘍は摘出して細胞を調べなければ良性か悪性か判りません。
この時点で私は悪性だということは想定してなくて、取れば終わりと思っていました。


病理診断の結果、未分化胚細胞腫瘍(悪性)と判明し、テレビドラマみたいながん告知を受ける。
抗がん剤治療(BEP)を6クール受ける。

5日間入院して抗がん剤の点滴を打ち、2週間+2日は病院の外で普通の生活をする、という3週間が1クールです。
嘔吐が猛烈にひどく、10分に1回くらいのペースで吐きました。
入院中と退院後数日は食事もまともにできませんでした。
とはいえ休学や留年をしたくなかったので、入院していない日は大学に通いました。
友達にも先生にもがんであることを隠していたので、ウィッグをかぶり、吐き気をこらえながら何食わぬ顔で授業を受けていた日もありました。
今思い出だすと自分でも感心します。



抗がん剤治療が終了し、無事に3年生に進級、やがて髪が生えてウィッグもいらなくなり、自称“普通の子”に戻る。
3年生の終わりには就職活動も開始し、がんだったことを過去の話にしようとしていた矢先・・・

2005年
左足の付け根(そけい部)にしこりを発見。

手術で摘出して病理診断の結果、未分化胚細胞腫瘍の細胞が出てきたため、再発と判定。
抗がん剤治療(BEP)を6クール受ける。

再発の発覚は、最初のがん告知よりもショックでした。
抗がん剤の副作用も最初のときよりひどくなり、これまでの人生で1番きつかったかもしれない体験でした。


抗がん剤治療が終了し、無事に大学を卒業し、就職したところで・・・

2006年
腫瘍マーカーが急上昇。
再再発が発覚し、右卵巣・子宮・虫垂・リンパ節などにもがんが広がっていたのでいろいろ摘出。

抗がん剤治療(EP)を3クール(Bはすでに使用限度量を超えていたため)、抗がん剤治療(P単剤)を1クール(途中でEも使用限度量を超えてしまったので)、放射線治療を40グレイ受ける。

  ↓
  ↓
それから2年半が経過した現在まで、ありがたいことに再発はありません。


こんな風に闘病体験を書くと、“壮絶な体験をしたすごい人”みたいに見えるかもしれませんが、
治療中でも、入院していないときは普通に学校に行き、自転車を乗り回し、飲み会に参加したり、恋をしたりしていました。

がんになったからといって毎日が真っ暗になってしまうわけではないし、がん治療中だからといって何もかもが制限されてしまうわけではないことを伝えたいです。


子宮も卵巣も無くて一生子供を産めないし、お腹には大きなキズがあるし、卵巣が無いために骨粗しょう症で骨は70代だし、後遺症により腎臓や膵臓の調子が悪くなりやすいし、20代の女子としては欠陥だらけです
今でも健康な友達と自分を比較して、悔しかったり悲しくなることもあります。

でも、こんな私を大切に思ってくれる家族がいて、こんな私を働かせてくださる職場があり、こんな私と仲良くしてくれる友達がいます。
“がん”をきっかけに出会えた素敵な人たちがいます。

「がんでも堂々と生きられる世の中に」なることをいつも願っているけれど、まずは自分が少し自信を持って堂々と生きてみようと思っています。

どうぞよろしくお願いします



自己紹介:K
2009年 06月 14日 (日) 23:45 | 編集
こんにちわ。

K(ケイ)と申します。

自己紹介って難しくて、照れくさいので
自己紹介バトン風に書いてみました どうぞっ!


Q.001、あなたの名前と年齢を教えてください。

ケイ  26歳です


Q.002、お誕生日と星座をどうぞ。

1月25日 星座はみずがめ座


Q.003、血液型は?

A型ですけど、B型っぽく、O型の雰囲気もあるみたいです
どんなんやねん。


Q.004、ご自分の性格を簡単に教えてください。

楽天家、そして鈍感です


Q.005、身長をお願いします。

172cmです


Q.006、最近ハマっているものは

フットサル。仕事をマッハで終わらせてボールを追いかけてます


Q.007、口癖は?

なんくるないさー
使わんけど(笑)沖縄ダイスキ


Q.008、何のサバイバー?
精巣腫瘍です
   

Q.009、いつ発症?


6年前の2003年。ハタチの頃です


Q.010、治療歴は?

抗がん剤BEP4クールです

    
Q.011、手術歴は?

精巣摘出・両肺・腹膜リンパ・右肺(計5ヶ所)です


Q.012、入院中食べたかったものは?
  
オモいもの全般(カツ丼・焼肉・ラーメンetc)
ノートに書いてました。食いたいものリスト


Q.013、実際 入院中一番食べたものは?   

ビタミンパーラー。今も売ってますかね?パックのジュース。
食べたというか飲みまくりました。
めちゃくちゃお世話になりました。  


Q.014、入院中感じた感情は?

悔しさ

    
Q.015、具体的には?

同年代の子達が、活躍してんのになんで俺はこんなとこに居てるんやー。
同年代の子達が、遊んでんのになんで俺はこんなとこに居るんやーって。
   
 
Q.016、どうやって克服した?

「今の自分は、誰よりも貴重な体験している」って思って、モチベーションを無理矢理上げてみたりしました

 
Q.017、具体的には?

抗がん剤は、吐きながら、身体の中で薬が効きまくっている様子をイメージしたり
手術では、内容どうこうはDr.に任せて、手術日までの身体作りに集中しました。
まるで、何かのスポーツの試合に出るくらい、コンディションとモチベーションを高めて。


Q.018、当時彼女は?

いた、でも入院中に分かれた


Q.019 なんで?

「オモイ」って言われたー!(笑)


Q.020、どうした?

どうした?森山直太郎の夏の終わりを聞きまくった
そして泣いた
  

Q.021、それで大丈夫になった?
 
いや、友達にTELしまくった!
そしたら結構、意外とスッキリした!


Q.022、大変でしたね

こういう状況って、ドラマなら大概 愛する人が支えてくれんじゃないのー!?って思ったさ


Q.023、その後は?

何かもう、何でも「楽しむ」ことにしました
そしたら、なんか新境地開けました


Q.024、当時のファッションは?

坊主やから、HIPHOP系       
入院中もパジャマ着ずに服着てました


Q.025、エピソードは?

レントゲン撮影時、ホンマにHIPHOP好きなレントゲン技師のにーちゃんに、むっちゃ絡まれた

「おっ!キミ、ヒップホップ好き?」
「この前、おれ幕張にエミネム見に行ってさぁ↑↑」
「ネリーのアルバム出たじゃんね、買った?」

撮影なんてとっくに終わったのに、撮影室の扉明けずに10分以上 最近のHIPHOP事情についてにーちゃんはアツく語った

「は、はぃぃ。(知らんけど)
(そして早くこの出口の扉明けて下さい・・)」


Q.026、病気を通じて得たものは?

感謝の気持ち。
そして、周りの人たちの存在の大きさ、への気付きです。
親や家族、親類、友達etc。
それまで当たり前と思っていたけど、当たり前やんて、とんでもない。
こんなに大きくて、かけがいのないものやなんてと初めて知りました。
  
   
Q.027、その気持ちを・・

まずは、支えてくれた人たちの為に、自分が元気でいることが第一の恩返しやと思っています。   そしてこれから もっと具体的なお返しが出来ていけたらと思っています。


Q.028、メッセージを 

もし、インターネットで自分の病気について検索してみて、
ここにたどり着いて、
この、僕の経験を見て、誰か一人でもホッとしたり、そうそう!って思ってもらえたり、勇気が湧いてくれたら、
僕のやっていること、考えて来たことは間違いなかったと思い、すごく嬉しいです。

これからも どうぞ、よろしくお願いします!

チームメンバーの自己紹介 随時UP予定
2009年 03月 14日 (土) 22:00 | 編集
(本日の当番: em)

こんにちは。

これから、各メンバーの自己紹介をUPしていきます。
内容は・・・


サバイバー Ver.
 ? ハンドルネーム/年齢or年代/生息地
 ? 病気の部位
 ? 自由に語る


ケアギバー Ver.
 ? ハンドルネーム/年齢or年代/生息地
 ? サバイバーとの関係
 ? 自由に語る



↑こんな感じです。

チームメンバーを募集するにあたり、やはりみなさん気になるのは
「どんな人がいるんだろう?」
「趣味が合いそうかな?」
「どの部位のひとが居るんだろう?」
などなど、ポイントは様々かと思いますので、私達それぞれがどんな人間か少しでも判っていただけること、また興味を持ってくだされば・・・と思っています。

また、RFL中部に興味を持ってくださり、かつこのブログをご覧になって、「このチームには入りたいとは思わないなぁ」とお考えの方、ご自分に合いそうな他のチームを探してみるのも良いですし、ご自身でチームを立ち上げてみてはどうでしょうか?

このブログをきかっけに、私達のチームメンバー募集だけでなく、他チーム結成の際の良くも悪くも一つ例となればと、RFL中部開催地決定と同時に早々とブログを立ち上げています。

それでは、私達の自己紹介UPをお楽しみに!


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